Hrubieszów
We wtorek, 11 sierpnia br. o godzinie 17.00, w restauracji Kasieńka w Hrubieszowie odbędzie się otwarte spotkanie informacyjne dla osób chorych na stwardnienie rozsiane (SM), ich rodzin i przyjaciół.
***
CO ZROBIĆ, ABY STWARDNIENIE ROZSIANE (SM) NIE ZMIENIŁO WSZYSTKIEGO W TWOIM ŻYCIU?
Spotkanie edukacyjne dla osób chorych na stwardnienie rozsiane i ich przyjaciół z Hrubieszowa
We wtorek, 11 sierpnia br. o godzinie 17.00, w Hotelu Kasieńka w Hrubieszowie odbędzie się trzecie z cyklu otwartych spotkań informacyjnych dla osób chorych na SM, ich rodzin i przyjaciół. Wydarzenie organizowane jest przez Oddział Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego w Lublinie we współpracy z Radą Główną PTSR. Jego celem jest przekazanie wszystkim zainteresowanym aktualnej wiedzy na temat możliwości leczenia SM i opieki medycznej nad pacjentami oraz wsparcia, jakie zaoferować może im PTSR. Formuła wydarzenia pozwoli także na indywidualne rozmowy chorych z lekarzem specjalistą, który będzie gościem specjalnym spotkania.
„SM to częsta, przewlekła, na dzień dzisiejszy nieuleczalna choroba układu nerwowego. Dotyka przede wszystkim ludzi młodych, między 20 a 40 rokiem życia. Na skutek naturalnego przebiegu choroby a jednocześnie przy braku odpowiedniego leczenia oraz opieki, osoby w pełni aktywności fizycznej i zawodowej mogą trwale utracić ważne funkcje neurologiczne, np. przestać chodzić lub widzieć.” – powiedział dr hab. n. med. Konrad Rejdak z Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie – „Obecnie jesteśmy w stanie bardzo precyzyjnie diagnozować tą chorobę. Głównym problemem jest zapewnienie wszystkim pacjentom, którzy się do tego kwalifikują, szansy na skuteczne leczenie modyfikujące jej naturalny przebieg. Takie leczenie jest dostępne, posiada dobrze udokumentowany efekt terapeutyczny i ważne jest aby wszyscy, którym może ono pomóc mieli szansę z niego skorzystać. Dotyczy to szczególnie osób we wczesnej fazie choroby.”
Szacuje się, że w całym województwie lubelskim może żyć nawet ponad 2000 osób chorych na SM. Niestety jedynie ok. 120 chorych korzysta z nowoczesnych metod leczenia dostępnych w ośrodkach w Lublinie, Zamościu i Białej Podlaskiej, tymczasem z danych epidemiologicznych wynika, że liczba ta powinna być ponad dwukrotnie wyższa. Neurolodzy wskazują, że sytuacja ta może mieć między innymi bezpośredni związek z brakiem odpowiednich działań edukacyjnych skierowanych do pacjentów. Z tego powodu lubelski odział PTSR wystąpił z inicjatywą przygotowania cyklu spotkań, w ramach których chorzy i ich najbliżsi dowiedzą się między innymi, jakie kryteria musi spełniać pacjent, aby zakwalifikować się do programu leczenia immunomodulującego, które może zahamować rozwój choroby i jak starać się o jego przedłużenie, jakie korzyści płyną z rehabilitacji towarzyszącej terapii farmakologicznej, a także co robić, gdy stan zdrowia chorego nie pozwala na włączenie go do programu leczenia modyfikującego przebieg choroby. Uczestnicy spotkania dowiedzą się gdzie znajduje się najbliższy ośrodek, który udzieli im opieki medycznej i dostosowanej do ich potrzeb rehabilitacji. Przedstawiciele PTSR przekażą również informacje na temat działań prowadzonych w celu wspierania pacjentów w ich walce o pozostanie pełnoprawnymi członkami społeczeństwa, takich jak Centrum Informacyjne SM wraz z towarzyszącą mu ogólnopolską infolinią o SM, czy Telefoniczna Poradnia Psychologiczna, która pozwala na skorzystanie z bezpłatnej opieki kwalifikowanych psychoterapeutów oraz uzyskanie wsparcia w sytuacjach kryzysowych. Zaprezentowany zostanie także projekt rzecznictwa dla osób chorych na SM, który wykorzystując powołaną w tym celu instytucję Rzecznika Praw Osób z SM, pozwala na interwencje w przypadku naruszenia praw oraz dyskryminacji osób chorych.
Gośćmi specjalnymi każdego ze spotkań będą neurolodzy na co dzień zajmujący się leczeniem chorych na stwardnienie rozsiane, których obecność będzie gwarantować najwyższy możliwy poziom merytoryczny prezentowanych treści. Po zakończeniu spotkania wszyscy uczestnicy będą mieli okazję skorzystać z indywidualnej konsultacji i uzyskać porady.
Dodatkowe informacje:
Maria Kowalska
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Oddział w Lublinie
Tel.: (081) 47 979 70
Kom.: (0) 603 681 365
e-mail: lublin@ptsr.org.pl
Paweł Szypulski
PRIMUM Public Relations
Tel.: (022) 690 67 52
Kom.: (0) 696 403 363
e-mail: p.szypulski@primum.pl
***
STWARDNIENIE ROZSIANE (SM)
Choroba ośrodkowego układu nerwowego o charakterze przewlekłym, u podłoża której leży uszkodzenie tzw. demielinizacja włókien nerwowych w obrębie mózgu i rdzenia kręgowego, z początkowo przemijającymi, a potem utrwalonymi licznymi zaburzeniami neurologicznymi, najczęściej diagnozowana wśród pacjentów między 20 a 40 rokiem życia. Szacuje się, że na stwardnienie rozsiane na świecie choruje 2 500 000 osób, z tego ok. 500 000 w Europie, a w Polsce ok. 60 tysięcy. SM jest nieuleczalne, jednak istnieją preparaty immunomodulujące, które w istotny sposób wpływają na zahamowanie postępu choroby, spowalniają jej przebieg i zmniejszają częstość rzutów pojawiających się w trakcie jej trwania. Wczesna diagnoza i szybkie rozpoczęcie leczenia dają szansę na zahamowanie postępu SM. O tym czy u danego chorego należy zastosować ten rodzaj leczenia musi zadecydować lekarz. Skuteczność leczenia zależy m.in. od fazy przebiegu choroby i stanu chorego. Nieodłącznym elementem terapii stwardnienia rozsianego jest również kompleksowa rehabilitacja, którą pacjenci powinni być objęci na wszystkich etapach choroby.
***
POLSKIE TOWARZYSTWO STWARDNIENIA ROZSIANEGO
PTSR to jedyna ogólnopolska organizacja zrzeszająca osoby chore na stwardnienie rozsiane, ich rodziny i przyjaciół. Towarzystwo powstało w 1990 roku, od maja 2004 roku ma status organizacji pożytku publicznego. Misją PTSR jest poprawa jakości życia osób ze stwardnieniem rozsianym, zapewnienie dostępu do leczenia i rehabilitacji, tak aby mogli stać się pełnoprawnymi członkami społeczeństwa i prowadzić godne życie. By wypełniać swoją misję oraz realizować główne założenia stawiane przed organizacją PTSR współpracuje z lokalnymi organizacjami zajmującymi się pomocą osobom niepełnosprawnym, reprezentuje polskich chorych na SM na forum międzynarodowym. Jest członkiem European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) i Multiple Sclerosis International Federation (MSIF). Dodatkowe informacje – www.ptsr.org.pl
Hrubieszow LubieHrubie 2009