Rdzeniowy zanik mięśni SMA (ang. Spinal Muscular Atrophy) to rzadka choroba o podłożu genetycznym, której istotą jest osłabienie i stopniowy zanik mięśni.
Proces ten jest spowodowany obumieraniem neuronów ruchowych, które znajdują się w przednich rogach rdzenia kręgowego, odpowiadających za pracę mięśni. W Polsce SMA występuje z częstością 1 na 5000–7000 urodzeń.
Z SMA boryka się Wojciech Kowalczyk, bohater mojego reportażu. Mimo tak ciężkiej choroby, codziennie walczy i nigdy się nie poddaje. Wierzy, że pozytywne myślenie ma ogromny sens. Jego największą pasją jest muzyka. Właśnie śpiewanie jest dla niego metodą rehabilitacji, poprawia wydolność płuc.
Choroba najczęściej kojarzy się nam z bólem i cierpieniem oraz szeregiem ograniczeń. To utrwalony w ludzkiej świadomości stereotyp. Tymczasem Wojciech, którego miałem zaszczyt poznać, zmienił moje postrzeganie osób, które borykają się m.in. niepełnosprawnością ruchową. Mój bohater promienieje dobrem i optymizmem, czego mam nadzieję i Państwo doświadczą.
Jakimi wartościami kierujesz się w życiu ?
Kieruję się wartościami takimi jak: miłość, przyjaźń, no i niezłomną, szaloną nadzieją na lepsze jutro. Uważam, że pozytywne wartości uskrzydlają, dają moc. Są inspiracją do zmiany rzeczywistości.
Zmiany rzeczywistości? To znaczy?
Czasem wystarczy proste rozwiązanie, by zmienić swoje życie lub życie innych ludzi. Pierwszym moim sukcesem było doprowadzenie do wybudowania rampy do Szkoły Podstawowej nr 3 do której uczęszczałem. Już w 2001 roku zrobiłem wszystko, by być wśród przyjaciół i rówieśników i udało się. Od dawna jestem działaczem – społecznikiem. Nie ma dla mnie rzeczy niemożliwych. Ograniczenia są tylko w głowie, a wystarczy tylko pomysł.
Czyli wystarczy tylko chcieć i możemy zrobić wszystko nie tylko dla siebie, ale też i dla drugiej osoby. Wspaniała rzecz…
Tak…
Co sprawia Ci największe problemy w życiu i w relacjach międzyludzkich?
Teraz zamierzam wybudować windę siatkową na basenie. A problemy są po to, by je pokonywać
Jeszcze nie wiesz, że ludzie nazywają mnie „Wojtek szalenie pozytywny”.
Spotkanie z drugim człowiekiem i rozmowa – taka jak teraz – to coś pięknego. Właśnie dlatego warto żyć.
Zawsze jesteś uśmiechnięty?
Zaskoczę Cię, uśmiech, nawet gdy coś boli, jest wartością, bo wzmacnia. Trzeba mieć odwagę, by takim być, czasem nawet wbrew światu, nie poddawać się…
Przeglądając Twój profil na Facebooku można zauważyć to, że nieustannie działasz na rzecz innych osób…
Jestem aktywny, ale to dopiero początek. Roznosi mnie energia. Jestem szczęśliwy, bo kolejne dzieci SMA w Polsce dostają w Centrum Zdrowia Dziecka lek wpływający na geny, ratujący ich życie. Za działania na rzecz leczenia osób chorych na SMA wręczono mi tydzień temu Order „Przyjaciel Niepełnosprawnych”. Jest to dla mnie zaszczyt, być uhonorowanym obok kawalera Orderu – Andrzeja Bochacza, mistrza polskiego witrażu i twórcy portalu www.polskiemuzy.pl. Będzie to dla mnie zobowiązaniem do dalszych działań na rzecz leczenia wszystkich chorych na SMA w Polsce, bez względu na wiek, w tym osób dorosłych i innych osób niepełnosprawnych.
Na sali było wielu znakomitych gości, a w Kapitule zasiadał m.in. aktor Artur Żmijewski.
Jakich ludzi cenisz ?
Cenię moich przyjaciół, rodzinę, ale nie tylko…Każdy człowiek ma w sobie potencjał, a ja lubię słuchać ludzi, poszerzać swoje horyzonty. Mogę wyrobić wtedy sobie własną opinię na dany temat.
Tacy ludzie, jak Jan Paweł II, Nick Vujicic czy Steve Jobs są dla mnie inspiracją.
Wkładasz dużo serca w to, co robisz. Mało jest takich ludzi, którzy dają swój czas innemu człowiekowi…
Życie jest za krótkie, by czekać, aż ktoś zrobi coś za mnie. Trzeba z pewnej perspektywy spojrzeć na swoje możliwości, bo każdy je ma, nawet w trudnych warunkach, mając śmiertelną chorobę. Powinien dążyć do tego, aby spełniać marzenia…
Co jeszcze lubisz robić?
Kocham śpiewać. Najbardziej rocka, r&b i bluesa. Śpiewanie daje mi również poczucie wolności.
Poznałem Afromental i wielu innych artystów takich jak: Margaret, Cleo, Natalię Szroeder, Mateusza Ziółko i Oni dali mi wskazówki co do śpiewania. Uwielbiam też pisać wiersze. Lubię też zwiedzać zabytki.
Sam piszesz utwory, które śpiewasz?
Zacząłem pisać własne teksty i zamierzam je nagrać. Nie mam czasu na nudę. W lipcu 2015 zostałem też finalistą Ogólnopolskiego Konkursu „Europa To My” dotyczącego tematyki Funduszy Europejskich, który był organizowany przez Ministerstwo Rozwoju i Infrastruktury, TVP i Radio ZET. Wysłałem projekt zawierający obraz zmian, jakie zaszły w Legionowie. Zgłoszono ponad 900 projektów, znalazłem się w pierwszej finałowej dwudziestce. W TVP1 został wyemitowany program na żywo. Oprowadzałem telewidzów po inwestycjach zrealizowanych z udziałem funduszy europejskich w Legionowie.
Jakie są Twoje marzenia?
Marzę o własnej rodzinie, miłości, spełnieniu, podróży do Rzymu i otrzymaniu leku, w tym roku, na SMA, bo taki lek już istnieje. On dosłownie mnie poruszy. To dopiero będzie szaleństwo!
Podziwiam Cię, jesteś na pewno wzorem dla wielu młodych ludzi.
Wolę być skromny, nie wywyższać się, bo wtedy dalej zajdę.
Życzę Ci wszystkiego dobrego! Obyś nigdy się nie poddawał w tym, co robisz.
To było dla mnie przyjemnością. Pozdrawiam serdecznie Ciebie i wszystkich czytelników.
Rozmawiał: Kacper Sochan
Szkolne Koło Dziennikarskie
Zespół Szkół nr 1 w Hrubieszowie