25 listopada 2024

Tymuś urodzi się tylko z połową serduszka. Mało czasu na ratunek…

Krasnystaw: Noszę pod sercem mojego synka – chłopca, którego życie jest skrajnie zagrożone! Tymuś urodzi się tylko z połową serduszka. Bez operacji umrze…

Reklamy

 

Kiedy inne mamy w 7 miesiącu ciąży szykują wyprawkę, wybierają wózek albo łóżeczko, ja drżę ze strachu. Widzę małe ubranka i boję się nawet myśleć, co będzie jeśli się nie uda. Cały czas powtarzam Tymusiowi, żeby wytrzymał, a mama zrobi wszystko, by żył. Proszę Cię, pomóż mi dotrzymać tej obietnicy.

Szczęśliwa i kochająca się rodzina – tacy byliśmy do dnia diagnozy.  Mama, Tata i nasz 17-miesięczny Oluś – wielka miłość i nasze oczko w głowie. Zawsze marzyliśmy o dwójce dzieci z niedużą różnicą wieku, dlatego przed pierwszymi urodzinami naszego synka zdecydowaliśmy się na drugie dziecko. Dwie kreski na teście ciążowym sprawił, że byliśmy przeszczęśliwi. Niestety tylko do dnia diagnozy…

Reklamy

W 22 tygodniu ciąży pojechaliśmy na USG połówkowe. W końcu mieliśmy poznać płeć dziecka, po raz kolejny usłyszeć bicie jego serduszka. Mąż po raz pierwszy towarzyszył mi podczas tego badania. Trwało długo – na tyle długo, że zaczęliśmy się bać. W trakcie mąż zadał pytanie: “Czy już wiadomo, czy będzie chłopczyk, czy dziewczynka?”. Mina lekarza była poważna. Po chwili odpowiedział, że  to chłopczyk, ale nie to jest teraz najważniejsze. Zaraz potem dodał, że widzi nieprawidłowy obraz serca. Nie takiej informacji spodziewa się przyszła mama. Do domu wracałam zalana łzami…

Po kolejnych badaniach zapadła diagnoza: krytyczna wada serca – HLHS. Zespół niedorozwoju lewego serca (HLHS) – ze skrajnie restrykcyjnym, praktycznie zamkniętym otworem owalnym. U Tymusia nie wykształciła się lewa komora serduszka i wszystkie jej struktury – zastawki, aorta… Było jeszcze gorzej niż przypuszczaliśmy. Pani Profesor poinformowała nas, że życie naszego dziecka jest bardzo zagrożone, zdecydowanie bardziej niż innych dzieci z tą wadą, a rokowania są bardzo złe ze względu na praktycznie zamknięty otwór owalny. Jego całkowite zamknięcie będzie oznaczać najgorsze – śmierć. Nasze dziecko nie jest nawet bezpieczne w moim brzuchu…

Reklamy

Jeszcze całkiem niedawno wspierałam zbiórkę Marcinka – chłopca z tą samą wadą pochodzącego z moich rodzinnych stron. Nie wyobrażałam sobie nawet, przez jaki koszmar muszą przechodzić jego rodzice. Teraz sami przechodzimy przez to samo.

Nie mogliśmy w to wszystko uwierzyć. Rozpacz, bezradność – nasze emocje sięgnęły zenitu. Czy może być coś gorszego niż strach o życie własnego dziecka? Wracaliśmy do domu przybici i zapłakani. Na szczęście w domu czekał na nas, nasz ukochany niespełna półtoraroczny synek. Tylko dzięki niemu jeszcze się trzymamy. 

Obiecaliśmy sobie, że zrobimy wszystko, co w naszej mocy, by nasz Tymuś żył. Zaczęliśmy działać. Wiedzieliśmy o Marcinku, ale szybko znaleźliśmy też inne, podobne historie do naszych. Wielu dzieciom udało się wygrać walkę ze śmiercią – żyją i mają się dobrze. Otrzymaliśmy informację, że jak najszybciej mamy umówić się na wizytę u prof. Edwarda Malca. To wybitny kardiochirurg, który jako pierwszy przeprowadził w Polsce operację dziecka z wadą serca HLHS i posiada największą wiedzę i doświadczenie w tego rodzaju operacjach. Aktualnie prof. Malec operuje wyłącznie w Niemczech. 

Aby nasz Tymuś mógł przyjść na świat w klinice w Munster i przejść pierwszą, najbardziej ryzykowną, operację ratującą jego życie, trzeba zapłacić ogromne pieniądze. Nasz Synek ma nietypową postać HLHS i chcemy, aby trafił w jak najlepsze ręce – ręce profesora i współpracujących z nim polskich kardiochirurgów, którzy razem osiągają najlepsze wyniki w leczeniu i korekcji tak poważnych wad.. 

Czasu zostało już niewiele. Termin porodu wypada na koniec lutego, ale muszę stawić się w klinice już 3 – 4 tygodnie przed narodzinami Tymusia. Zostały nam zatem niecałe dwa miesiące!  Prosimy pomóż nam ratować najważniejsze, co mamy – życie naszego dziecka!


Zbiórka prowadzona jest na stronie SIEPOMAGA: 

https://www.siepomaga.pl/tymek

 

tekst i fot.: Asia i Przemek, rodzice Tymka