Hrubieszów
Już w najbliższą sobotę, 19 czerwca 2010 r. w naszym regionie będzie miało miejsce szczególne wydarzenie. Marek Chorąży, piechur ze Śląska, dotrze do Hrubieszowa w ramach marszu rozpoczętego 7 maja w Cieszynie.
Chodziarz Marek Chorąży przemierza Polskę, by przybliżyć społeczeństwu problemy osób chorujących na stwardnienie rozsiane.
Już w najbliższą sobotę, 19 czerwca 2010 r. w naszym regionie będzie miało miejsce szczególne wydarzenie. Marek Chorąży, piechur ze Śląska, dotrze do Hrubieszowa w ramach marszu rozpoczętego 7 maja w Cieszynie. Wyprawa odbywa się pod hasłem „Obchodzę Polskę – obchodzą mnie ludzie z SM!” i ma na celu uświadomienie jak największej liczbie Polaków ciężkiej sytuacji osób chorych na stwardnienie rozsiane w naszym kraju.
Marek Chorąży to piechur z Katowic. Podczas zorganizowanej w ubiegłym roku wyprawy przeszedł ponad 5500 kilometrów spędzając w drodze 5 miesięcy i 22 dni. Dotarł na Cabo de Finisterre w Hiszpanii (przylądka uważanego niegdyś za koniec starego świata – Europy). Tym razem postanowił obejść dookoła Polskę. W ubiegłą niedzielę (13 czerwca) odwiedził Przemyśl, w sobotę (19 czerwca) przejdzie przez Hrubieszów i będzie kierował się dalej na północ wzdłuż granicy w stronę Terespola, dokąd dojdzie w następną niedzielę (27 czerwca).
– Jest takie powiedzenie „cudze chwalicie, swego nie znacie” – mówi chodziarz. – Przeszedłem Czechy, Austrię, Niemcy, Liechtenstein, Szwajcarię, Włochy, Monako, Francję i Hiszpanię… a dopiero teraz przygotowuję się do realizacji mojego kolejnego marzenia – wyprawy dookoła Polski.
Poza realizacją pasji i spełnianiem marzeń, wyprawie Marka Chorążego przyświeca jeszcze jeden cel – chce przybliżyć Polakom problemy osób chorujących na stwardnienie rozsiane, uświadomić ich trudną sytuację i zwrócić uwagę na nierówności w ich traktowaniu.
– Chcę, żeby spełnienie mojego marzenia miało jakiś cel, głębszą myśl, szczególny przekaz. Wierzę, że jest czymś więcej niż marszem dookoła Polski. Zetknąłem się w swoim życiu z wieloma osobami chorującymi na stwardnienie rozsiane, w mojej rodzinie również jest osoba z SM, dlatego nie miałem żadnych wątpliwości przy wyborze problemu, na który chciałbym zwrócić uwagę idąc przez nasz kraj.
Mimo wieloletniej walki o prawa osób z SM prowadzonej przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, sytuacja chorych jest nadal bardzo ciężka. W dodatku niska jest społeczna świadomość ich problemów. Wyprawa Marka Chorążego może to zmienić. Dzięki jego inicjatywie Polacy dowiedzą się, że w chwili obecnej osoby ze stwardnieniem rozsianym muszą mierzyć się z trudnościami takimi, jak ograniczony dostęp do terapii spowalniającej rozwój choroby oraz nieuzasadnione medycznie kryteria kwalifikujące do leczenia. Celem marszu jest także nagłośnienie faktu, że Polska jest jedynym krajem w Europie, w którym czas trwania terapii SM jest odgórnie ograniczony – leczenie refundowane jest maksymalnie przez trzy lata.
– Leczenie powinno trwać tak długo, jak przynosi efekty – mówi Marek Chorąży. – Nie można go ograniczać do trzech lat ze względów proceduralnych, zwłaszcza, że nie ma to żadnego uzasadnienia medycznego. Pacjenci miesiącami czekają na zakwalifikowanie do programu terapeutycznego,ale nawet to nie oznacza, że natychmiast rozpoczną leczenie. A kiedy to wreszcie nastąpi, a terapia zacznie przynosić efekty, to choremu podcina się skrzydła…
– Marsz „Obchodzę Polskę – obchodzą mnie ludzie z SM!” to dla Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego bardzo ważne przedsięwzięcie. Jesteśmy pod ogromnym wrażeniem wysiłku, jaki w działania na rzecz chorych wkłada Marek Chorąży. – mówi Anna Gryżewska, Sekretarz Generalna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego – Sytuacja osób z SM w Polsce jest naprawdę trudna. Zwłaszcza w kwestii dostępności odpowiedniego leczenia i rehabilitacji. Np. z terapii spowalniającej rozwój choroby w chwili obecnej korzysta jedynie niewielka część pacjentów. W dodatku czas jej trwania został odgórnie ograniczony do maksymalnie trzech lat. Tymczasem leczenie takie powinno być przerywane tylko wtedy, gdy chory źle na nie reaguje i nie przynosi ono efektów. Wspólnie z Rzecznikiem Praw Osób z SM przygotowujemy poprawkę do Programu Terapeutycznego, której celem jest zmiana przepisów ograniczających czas trwania terapii oraz dyskryminujących kryteriów kwalifikacyjnych. Wierzymy, że marsz „Obchodzę Polskę – obchodzą mnie ludzie z SM!” przyczyni się do wzrostu świadomości problemów osób z stwardnieniem rozsianym i pomoże nam w naszej walce o ich dobro.
PTSR zaprasza wszystkich, którzy chcą przyłączyć się do wspólnego marszu z Markiem Chorążym – każdy może towarzyszyć mu w swojej okolicy, przechodząc z nim kilka kilometrów, godzin, czy dni i wspierając tym samym zarówno piechura jak i samą ideę. Jeśli chcesz wspomóc akcję finansowo wejdź na www.ptsr.org.pl/obchodze i kliknij w zakładkę „Przyłącz się!”. Ważne by pokazać, że „Obchodzą nas” problemy osób z SM!
Szczegółowe informacje na temat trasy marszu oraz tego, na jakim jej etapie znajduje się piechur dostępne są na stronie internetowej: www.ptsr.org.pl/obchodze.
Dodatkowe informacje:
Marcin Giersz
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
Tel: 22 745 11 25 do 27
Kom: 793 316 740
e-mail: m.giersz@ptsr.org.pl
Anna Gryżewska
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
Tel: 22 856 76 66
e-mail: a.gryzewska@ptsr.org.pl
Paweł Szypulski
PRIMUM Public Relations
Tel: 22 690 67 52
Kom: 696 403 363
e-mail: p.szypulski@primum.pl
* * *
STWARDNIENIE ROZSIANE (SM)
Choroba ośrodkowego układu nerwowego o charakterze przewlekłym, u podłoża której leży uszkodzenie tzw. demielinizacja włókien nerwowych w obrębie mózgu i rdzenia kręgowego, z początkowo przemijającymi, a potem utrwalonymi licznymi zaburzeniami neurologicznymi, najczęściej diagnozowana wśród pacjentów między 20 a 40 rokiem życia. Szacuje się, że na stwardnienie rozsiane na świecie choruje 2 500 000 osób, z tego ok. 500 000 w Europie, a w Polsce ok. 40 tysięcy. SM jest nieuleczalne, jednak istnieją leki, które w istotny sposób wpływają na zahamowanie postępu choroby, spowalniają jej przebieg i zmniejszają częstość rzutów pojawiających się w trakcie jej trwania. Wczesna diagnoza i szybkie rozpoczęcie leczenia dają szansę na zahamowanie postępu SM. O tym czy u danego chorego należy zastosować ten rodzaj leczenia musi zadecydować lekarz. Skuteczność leczenia zależy m.in. od fazy przebiegu choroby i stanu chorego. Nieodłącznym elementem terapii stwardnienia rozsianego jest również kompleksowa rehabilitacja, którą pacjenci powinni być objęci na wszystkich etapach choroby.
POLSKIE TOWARZYSTWO STWARDNIENIA ROZSIANEGO
PTSR to jedyna ogólnopolska organizacja zrzeszająca osoby chore na stwardnienie rozsiane, ich rodziny i przyjaciół. Towarzystwo powstało w 1990 roku, od maja 2004 roku ma status organizacji pożytku publicznego. Misją PTSR jest poprawa jakości życia osób ze stwardnieniem rozsianym, zapewnienie dostępu do leczenia i rehabilitacji, tak aby mogli stać się pełnoprawnymi członkami społeczeństwa i prowadzić godne życie. By wypełniać swoją misję oraz realizować główne założenia stawiane przed organizacją PTSR współpracuje z lokalnymi organizacjami zajmującymi się pomocą osobom niepełnosprawnym, reprezentuje polskich chorych na SM na forum międzynarodowym. Jest członkiem European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) i Multiple Sclerosis International Federation (MSIF). Dodatkowe informacje – www.ptsr.org.pl
